Bé Eli là một trong gần 40 trường hợp hiếm hoi trên thế giới mắc dị tật bẩm sinh không có mũi.

Bé Eli là một trong gần 40 trường hợp hiếm hoi trên thế giới mắc dị tật bẩm sinh không có mũi.


Giờ phút đầu tiên nhìn thấy con khi bác sĩ hộ sinh bế em bé đặt lên ngực mình, bà mẹ Brandi McGlathery giật mình hoảng sợ. Cô không tin vào điều bất thường ngay trước mắt. Em bé mới sinh, đứa con trai bé bỏng gia đình mong ngóng bấy lâu nay, không có mũi.
 

Bé trai Eli là một trong số hiếm hoi trường hợp bẩm sinh không có mũi trên thế giới. Ảnh: news.com.au
 
10 phút nằm một mình trong phòng sinh Bệnh viện South Baldwin (Alabama, Mỹ) sau khi bác sĩ bế con ra ngoài, với Brandi dài như cả thế kỷ. Cố gắng thuyết phục bản thân rằng những gì xảy ra chỉ là ảo ảnh, nỗi lo sợ vẫn bám lấy tâm trí cô. Đến khi bác sĩ quay lại với người chồng ngân ngấn nước mắt đứng bên, bà mẹ thảng thốt khóc trước khi bất cứ lời khẳng định nào được đưa ra.

Eli mắc hội chứng cực kỳ hiếm gặp mà tới nay y văn thế giới chỉ ghi nhận 37 trường hợp. Xác suất một em bé sinh ra với hội chứng này rất thấp, chỉ 1/197 triệu. Bên cạnh khiếm khuyết cấu tạo mũi bên ngoài, Eli còn không có cả khoang mũi hay khứu giác.

Buổi tối hôm ấy khiến những cuộc chuyện trò rôm rả của đôi vợ chồng về hình hài đứa con họ từng vẽ trong đầu trở thành ký ức đau lòng. Brandi McGlathery hy vọng bé sẽ có mái tóc xoăn vàng, còn ông bố Troy Thompson mong con không thừa hưởng cánh mũi thô của mình. Không ai ngờ số phận lại buộc bé mang khuyết tật khác biệt này trên khuôn mặt.
 

Phải thở bằng miệng ngay khi ra đời, Eli trải qua ca phẫu thuật mở khí quản hỗ trợ hít thở khi mới 5 ngày tuổi. Ảnh: news.com.au
 
Ngay trong đêm chào đời, Eli được chuyển sang khu vực chăm sóc đặc biệt của Bệnh viện Bà mẹ và trẻ em bang Alabama. Lo lắng cho con, người mẹ mới vượt cạn thức trắng đêm để gọi điện kiểm tra 45 phút một lần. Cô sợ rằng con trai mới sinh sẽ bị tử thần tước khỏi tay mình.

May mắn mỉm cười khi bé trai Eli vượt qua đêm đầu tiên trong niềm hạnh phúc của gia đình và đội ngũ y bác sĩ chăm sóc.  Bé còn trải qua ca phẫu thuật mở ống khí quản hỗ trợ hô hấp khi mới 5 ngày tuổi.

“Mọi việc thật tuyệt vời. Giờ bé đã khỏe hơn nhiều”, bà mẹ vui mừng chia sẻ khi sức khỏe con trai tiến triển tốt. Brandi cũng cho Eli bú mẹ khi được các bác sĩ tư vấn khuyến khích.

Kết thúc 4 tuần đầu tiên sống trong bệnh viện, bé trai Eli trở về gia đình bên cha mẹ và gặp chị em mình. Bà mẹ Brandi háo hức chăm sóc con trai ngay tại nhà sau khoảng thời gian với rất nhiều cảm xúc vừa qua. Vì khiếm khuyết mũi, bé Eli khóc không phát ra tiếng, người mẹ phải túc trực bên bé hầu như mọi lúc.

Chia sẻ về tương lai phẫu thuật tạo hình mũi cho bé, người mẹ cho biết vì vòm miệng con chưa phát triển hoàn toàn nên chưa thể thực hiện ngay. Bé sẽ được đưa tới gặp các chuyên gia về sọ mặt để kiểm tra 3-6 tháng một lần ít nhất trong 10 năm tới.

Cũng theo người mẹ, hội chứng này ảnh hưởng tới tuyến yên nên phải chờ đến khi Eli qua tuổi dậy thì. Cho tới lúc đó, cô muốn giữ bé tránh xa bất cứ phẫu thuật tạo hình nào không cần thiết. “Hiện tại bé đã rất hoàn hảo và xinh đẹp theo cách của riêng mình. Chúng tôi sẽ chờ cho tới khi bé nhận thức được điều mình muốn”, người mẹ hướng cái nhìn âu yếm về phía em bé đang nằm nôi ngủ yên lành.
 

Mang khiếm khuyết, bé trai Eli vẫn đáng yêu kháu khỉnh theo cách riêng của mình. Câu chuyện của bé đang được nhiều người đồng cảm và sẻ chia. Ảnh: news.com.au
 
Câu chuyện truyền cảm hứng của cậu bé Eli được chia sẻ trên trang Eli’s Story đã nhận được rất nhiều quan tâm từ khắp nơi, bên cạnh người thân và bạn bè của gia đình. Tới nay, câu chuyện này đã nhận được hơn 63.000 lượt like. Trang gây quỹ cho bé trên Go Fund Me cũng được lập ra và nhận hơn 4.300 USD từ các tấm lòng thiện nguyện.

“Tôi rất vui khi nhận được sự động viên từ mọi người. Họ thật tuyệt vời”, cô Brandi bày tỏ lòng biết ơn tới những quan tâm giúp đỡ từ cộng đồng.

Tìm kiếm trên Internet, Brandi phát hiện một người mẹ ở Ireland tên Gráinne Evans cũng có con mắc hội chứng tương tự. Cập nhật trang Facebook, đăng hình ảnh, đọc những bình luận động viên cũng như liên lạc với hoàn cảnh giống mình tiếp thêm động lực cho người mẹ trong hành trình chăm sóc con trai còn lắm gian nan phía trước. 

Nỗi lo lắng lớn nhất của người mẹ lúc này là một ngày nào đó bé trở về nhà và khóc vì bị chế giễu, trêu chọc. “Tôi không muốn ai làm tổn thương bé. Càng không muốn họ thể hiện sự thương hại”, người mẹ trải lòng.

Đối với cô, hạnh phúc giản đơn chỉ là những phút cảm nhận hơi ấm khi bàn tay bé xíu của bé nắm lấy ngón tay mình, những lần bé nhìn quanh tìm kiếm khi nghe tiếng cha mẹ rồi nhoẻn cười nhận ra những gương mặt thân thuộc.

“Bạn biết đấy, với hơn 10 phụ nữ là các y bác sĩ chăm sóc bé suốt cả tháng qua, bé vẫn nhận ra được ai là mẹ”, Brandi xúc động trải lòng.

Theo Khánh Hà (VnExpress.net)