Xót thương bé 5 tuổi chỉ nặng 10kg, phải chịu những cơn đau giằng xé da thịt

Căn bệnh quái ác đã khiến bé An Khánh không thể lớn được, dù đã 10 tuổi nhưng chỉ nặng vỏn vẹn 10kg.

Tìm đến khu tập thể cơ khí ở Nguyễn Trãi, Thanh Xuân, Hà Nội, chúng tôi hỏi thăm đến phòng 425 nhà A4, dường như cả khu phố ai cũng biết hoàn cảnh gia đình cháu bé Lê An Khánh (5 tuổi). Bởi lẽ ngoài vấn đề khó khăn về kinh tế, cháu An Khánh còn đang mang trong mình căn bệnh hiểm nghèo mang tên: ly thượng bì bóng nước bẩm sinh. Chính căn bệnh này đã khiến cháu bé phải chịu những cơn đau đớn về thể xác suốt 5 năm nay.

Vào căn phòng 425, đúng lúc đó đang là giờ ăn của cháu Lê An Khánh, điều chúng tôi ngạc nhiên là dù đã 5 tuổi, nhưng bé An Khánh rất gầy gò, chỉ nặng 10kg, thậm chí cháu vẫn đang phải ăn bột ăn dặm dành cho những bé hơn 6 tháng tuổi.

Ánh mắt thăm dò khi thấy người lạ xuất hiện.

Quan sát quanh căn phòng, ngoài chiếc quạt điện thì gia đình cháu An Khánh cũng không có gì là có giá trị, thậm chí nơi hai vợ chồng và đứa con bé bỏng ngủ cũng rất tạm bợ với tấm đệm trải trên nền nhà.

Chia sẻ với chúng tôi, chị Phạm Hồng Hà (sinh năm 1987, mẹ cháu An Khánh) cho biết, hai vợ chồng chị lấy nhau năm 2011, một thời gian thì chị có bầu. Cũng như tâm lý của những đôi vợ chồng trẻ khác, cả hai bên gia đình nội ngoại vô cùng hạnh phúc và vui mừng.

“Trong suốt quá trình mang thai, chúng tôi thường xuyên theo dõi và đi khám thai kỳ tại Bệnh viện Phụ sản Hà Nội. Quá trình ấy không hề phát hiện gì bất thường, ấy vậy mà …”, chị Hà nghẹn ngào nhớ lại những tháng ngày trước đây.

Theo chị Hà, cháu An Khánh sinh vào đúng ngày mùng 1 Tết Âm lịch năm 2016. Khi cháu ra đời chị Hà không được nhìn thấy cháu ngay, chỉ biết là khi đó bà ngoại cháu phát hiện cổ chân và đầu gối cháu không có da.

Suốt 5 năm qua, cháu An Khánh luôn phải chịu đựng những cơn đau thể xác hành hạ.

“Cháu đẻ ngày mùng 1 Tết, đến ngày mùng 2 cháu được chuyển sang Bệnh viện Xanh Pôn, cùng ngày hôm đó tôi cũng được xuất viện. Vừa ra viện, tôi đi thẳng vào Xanh Pôn thăm con, khi nhìn thấy con, tôi đã ngất xỉu ngay lập tức”, chị Hà chia sẻ.

Ở Bệnh viện Xanh Pôn được 2 ngày, cháu An Khánh tiếp tục được chuyển về Bệnh viện Nhi Trung ương. Tại đây các bác sĩ chẩn đoán cháu bị căn bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh, đây là căn bệnh hiếm gặp và phải xác định sống chung cả đời.

Mỗi lần tắm cho con người mẹ đều khóc

Do căn bệnh này ảnh hưởng ghê gớm đến phần da, nên mỗi lần tắm cháu An Khánh chị Hà đều rất sợ hãi. Chính người mẹ đã ở cùng con và chăm sóc con suốt 5 năm qua, nhưng cho đến thời điểm này, chị Hà thừa nhận mình vẫn chưa quen với việc thay băng cuốn cho con.

Chị Hà đã phải nghỉ việc ở nhà chăm con suốt 5 năm qua.

“Mỗi lần tắm, thay băng cho con, nếu nhẹ thì còn đỡ, chứ nặng hoặc mạnh tay một chút là máu lại ứa ra. Những lúc như vậy nhìn con vật vã, khóc thét trong đau đớn, tôi không thể cầm được nước mắt. Tôi đã khóc suốt 5 năm qua mỗi khi tắm cho con và cho đến tận bây giờ, tôi vẫn chưa thể nào quen được, dù công việc đó tôi vẫn làm hàng ngày”, chị Hà vùa nói vừa khóc nghẹn.

Đối với cháu An Khánh, dù không may mắc phải căn bệnh hiểm nghèo, không thể tự đi lại, không lớn và các ngón tay, ngón chân không thể duỗi ra, nhưng may mắn là cháu vẫn nhận thức được, khi đau vẫn biết gọi mẹ, khi đói vẫn đòi ăn.

“Tôi không hiểu sao trên đời này lại có căn bệnh quái ác như vậy, các ngón tay chân thì dính chặt vào nhau, răng cháu mọc lên rồi tự mủn ra và không thể lớn được. Dù đã 5 tuổi, nhưng cháu chỉ được chưa đầy 10kg, hình hài cháu vẫn chỉ như một đứa trẻ mới sinh ra, nhìn mà đau xót lắm”, mẹ cháu An Khánh chia sẻ.

Ánh mắt và nụ cười hiếm hoi của cháu Lê An Khánh trong suốt cuộc nói chuyện

Ngoài những khó khăn khi chăm sóc con mắc bạo bệnh, gia đình chị Hà đang phải đối diện với những khó khăn về kinh tế. Theo đó, với chi phí thuốc men, băng gạc, sữa bỉm cho con mỗi tháng khoảng 10 triệu đồng, anh chị còn phải đóng tiền thuê nhà, điện nước… mà với đồng lương chở hàng thuê ít ỏi của chồng thì quả là một gánh nặng quá lớn.

“Bây giờ tôi phải tranh thủ tối gửi cháu cho ông bà để đi bán hàng thuê, còn chồng tôi thì cứ ai gọi chở hàng lúc nào là lên xe đi lúc đó. Nói thật, nhiều lúc túng thiếu quá, không có tiền mua băng cuốn cho con, tôi phải giặt lại đồ để băng cho con đỡ đau, chứ biết làm sao được trong điều kiện hoàn cảnh khó khăn thế này…”, chị Hà ngậm ngùi nói.

Chia sẻ về dự định sinh con tiếp theo, chị Hà ngấn lệ: “Tôi “sợ” đẻ lắm, giờ mình cháu An Khánh chúng tôi còn chưa lo xong, sinh cháu nữa ra sẽ kéo theo bao nhiêu thứ, vì thế tôi chưa nghĩ đến kế hoạch đó”.

Chia tay hai mẹ con, chúng tôi ra về nhưng trong tâm trí vẫn thoáng lên ánh nhìn của cháu Lê An Khánh, đó là ánh nhìn đầy thương cảm, như muốn “cầu cứu” chúng tôi để giúp cháu thoát ra khỏi cơn đau đớn của căn bệnh khiến da thịt cháu đứt ra thành từng mảng trong suốt nhiều năm qua.