Bà ngoại cháu bé cho biết, bé tên Trần Huyển Nghi (11 tuổi) bị bệnh Ly thượng bì bóng nước bẩm sinh khiến da xuất hiện các nốt phồng rộp, lở loét chứ không phải có người tạt nước sôi để bắt đi ăn xin như đồn đoán.

Bà ngoại cháu bé cho biết, bé tên Trần Huyển Nghi (11 tuổi) bị bệnh Ly thượng bì bóng nước bẩm sinh khiến da xuất hiện các nốt phồng rộp, lở loét chứ không phải có người tạt nước sôi để bắt đi ăn xin như đồn đoán.

 

Hình ảnh và thông tin của một em bé ở Long Xuyên đã được hơn 12 nghìn người chia sẻ trên mạng xã hội.

Người chia sẻ thông tin tên N.P.T cho biết: "Hôm nay, mình qua phà Vàm Cống, Long Xuyên. Thấy một bé gái đi xin ăn rất tội nghiệp, nghe nói bé thường xuyên bị chế nước sôi lở loét để xin tiền, rất đau xót, rất mong cơ quan báo chí, hội bảo vệ trẻ em tìm hiểu và giải cứu cho bé...". Bài viết đã được hơn 12 nghìn người chia sẻ với hy vọng sẽ biết được thêm thông tin của bé gái tội nghiệp này.
 
Chiều ngày 12/5, chúng tôi tìm về bến phà Vàm Cống (An Giang) và được nhiều người dân tại đây cho biết, vì khắp cơ thể bé gái rất nhem nhuốc do những vết lở loét gây ra, nên người dân quanh đây gọi bé với cái tên thân mật là bé Mèo. Cô bé này thường đi bán vé số cùng bà ngoại khoảng 1 năm nay. "Trong lúc người bà bán vé số trên phà, bé Mèo cũng tự đi xin tiền vì biết tiền bán vé số của bà không đủ ăn. Tội nghiệp lắm, cháu bị mắc căn bệnh quái ác nên cơ thể liên tục bị chảy máu, giữa trưa nắng, người bà phải dừng lại để lau vết thương. Người dân ở đây biết được hoàn cảnh bi đát này cũng hay cho tiền để giúp đỡ bà cháu phần nào", bà Mịnh (người dân buôn bán tại đây) cho biết.
 
Bà ngoại lau vết loét để vệ sinh cho cháu.
 

Những biến chứng của căn bệnh ly thượng bì bóng nước.

Nhưng đúng hôm hai bà cháu không ra bến phà nên chúng tôi quyết định tìm đến nhà của bé Mèo. Trong ngôi nhà ngụ tại ấp Quy Lân 3 (xã Thạch Quới, huyện Vĩnh Thạnh, Cần Thơ) giữa buổi chiều mưa xối xả, hình ảnh bà ngoại tận tụy lau vết lở loét cho đứa cháu gái nhỏ bé chỉ cao đúng 1m, khiến ai nhìn thấy cũng rưng rưng.

Bà Nguyễn Thị Bé Năm (bà ngoại bé Mèo) cho biết: "Hôm nay bé Mèo bị bệnh sốt do trên người cháu cứ bị phồng nước và các vết lở loét hành hạ nên chúng tôi tạm nghỉ bán vé số. Bé Mèo tên thật là Trần Huyển Nghi (11 tuổi), vừa lọt lòng đã chịu nỗi bất hạnh quá lớn khi mang trong mình căn bệnh ly thượng bì bóng nước. Từ đó đến nay, đứa cháu tội nghiệp của tôi phải sống trong đau đớn, tuổi thơ của nó từng phải chịu sự xa lánh của nhiều người"..

Bà ngoại vừa nói đến đây, bé Nghi liền nhìn bà nhanh nhảu: "Cháu không sao đâu, buồn vì mọi người hay sợ những vết thương trên người nhưng có ngoại kề bên để chơi với cháu rồi. Cháu yêu ngoại lắm".

Ôm cháu vào lòng, bà Năm kể tiếp: "Cha mẹ nó đến với nhau nhưng không cưới hỏi gì cả, đến khi sinh cháu ra tôi mới biết mặt con rể. Số phận lại trớ trêu thay khi con gái tôi sinh bé Nghi, cũng là lúc người cha bạc tình bạc nghĩa này bỏ rơi 2 mẹ con để tìm hạnh phúc khác. Năm 2004, lúc đang trong bụng mẹ, cháu Nghi được các bác sĩ tại Bệnh viện Từ Dũ phát hiện có dấu hiệu bất thường nhưng không còn cách nào khác vì bào thai đã lớn. Bé Nghi ra đời đã mắc căn bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh, sau đó được chuyển sang Bệnh viện Nhi Đồng để chữa trị nhưng không thành công, đành phải về nhà sau 17 ngày nằm viện. Thời điểm mới sinh, ai nhìn cháu cũng xót xa và lo lắng cho tương lai của nó".
 

Chị Hiếu (mẹ bé Nghi) mắc bệnh tâm thần, chị vẫn chưa thể tự tay chăm sóc con được.

Theo bà Năm, sau khi về nhà chỉ mua thuốc uống và thoa để giảm đau từ các vết lở loét. Bà được các bác sĩ cho biết, căn bệnh này thuộc loại rất hiếm gặp và người mắc bệnh là do di truyền. Tuy nhiên phía gia đình bà Năm thì không có ai có chứng bệnh này, còn phía cha bé Nghi thì bà không hề biết thông tin gì.
 
Bà Năm còn cho biết thêm, bà nội cũng chính là người đón bé Nghi về nhà rồi mới báo cho bà lên nhận cháu về nuôi. Sau đó, bà nội bé Nghi cũng về quê ở Đồng Nai và bặt vô âm tín đến nay bà cũng không liên lạc được. Bà Năm cùng con gái Trần Thị Hiếu (29 tuổi, mẹ bé Nghi) đưa bé Nghi về quê nhà chăm sóc. Khi bé được 2 tuổi, người mẹ bất hạnh này cũng không chịu nỗi áp lực quá lớn đã phát bệnh tâm thần, không thể chăm sóc con, vì thế tất cả gánh nặng đặt trên vai bà Năm khi một tay nuôi con và cháu bị bệnh.
 
Bà Năm chỉ ước về già có được ít vốn mở quán tạp hóa để tiện chăm sóc cháu ngoại.

Bé Nghi tội nghiệp rất khao khát được chạy nhảy như bình thường. Ước mơ nhỏ bé ấy đối với Nghi đang trở nên vô cùng khó khăn.

Trong gia đình bà Năm, ngoài chị Hiếu còn có người em gái Trần Thị Thảo (27 tuổi) đang làm công nhân và em trai Trần Văn Hiền (20 tuổi). Hiện tại nguồn thu nhập chủ yếu dựa vào chị Thảo nhưng với số tiền lương ít ỏi hàng tháng chỉ khoảng 2 triệu đồng, không thể lo cho 7 miệng ăn (gồm chị cùng 2 đứa con (chồng chị đã bỏ đi), bà Năm, hai mẹ con bé Nghi và người em trai). Chính vì thế bà Năm phải bươn chải với nghề bán vé số, kiếm khoảng 60.000 đồng/ngày để phụ với con gái. Bé Nghi cũng đi cùng bà trên nẻo đường mưu sinh.
 
"Cháu mong mau chóng khỏi bệnh lắm, không biết bệnh của cháu khi nào mới khỏi để giúp đỡ bà ngoại", cô bé tội nghiệp nói không thành tiếng khi chia sẻ về ước mơ của mình.
 

- Mọi sự giúp đỡ xin liên hệ bà Nguyễn Thị Bé Năm theo số điện thoại: 01272.290.026

- Bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh (hay Epidermolysis Bullosa - EB) là một bệnh di truyền (di truyền lặn hoặc di truyền trội) hiếm gặp trên thế giới cũng như Việt Nam. Trẻ mắc các chứng bệnh EB phải luôn chống chọi với sự đau đớn. Những bóng nước phồng đỏ luôn sẵn sàng trực vỡ ra, nhiễm trùng các vết thương khi có sự tiếp xúc không đúng cách.

EB hiện khả năng chữa trị không cao, những cách điều trị như ghép tủy xương hay điều trị gen mới chỉ đang trong quá trình nghiên cứu. Vì thế, trước mắt quan trọng là dùng những phương pháp chăm sóc đặc biệt để giảm thiểu đau đớn và biến chứng gây tàn phế ở trẻ.

Người mắc EB thể nặng sẽ chết rất nhanh vì lớp da yếu ớt dễ bị nhiễm khuẩn, do đó nếu bẩm sinh sẽ phải có những đồ này dùng từ khi sinh ra đến khi chết. Việc chăm sóc người EB còn khó hơn chăm sóc bỏng, vì các vết thương liên tục xuất hiện và tái diễn.
 
Theo Tứ Quý (Kenh14.vn/Trí thức trẻ)