Căn bệnh hiếm gặp khiến 2 anh em sinh đôi mọc hàng trăm khối u lớn nhỏ trên cơ thể

2 anh em sinh đôi H. và T. ở Tuyên Quang sinh ra những trẻ bình thường khác nhưng càng lớn cơ thể của họ càng mọc lên nhiều khối u lớn bé ở các vị trí khác nhau khiến khuôn mặt, chân, tay... biến dạng.

Chiều 14-12, Bệnh viện K thông tin, các bác sĩ viện này vừa tiếp nhận cặp anh em sinh đôi mắc căn bệnh lạ.

An Ninh Thủ Đô đưa tin, bệnh nhân là Đinh Văn H. và Đinh Văn T., 27 tuổi, ở Tuyên Quang. Do là cặp song sinh cùng trứng nên anh H. và anh T. có ngoại hình giống hệt nhau, sinh ra và lớn lên bình thường như bao bạn nhỏ khác, nhưng càng lớn càng xuất hiện nhiều khối u trên cơ thể.

Ban đầu hai anh em cùng phát hiện khối u ở sau gáy rồi lan rộng. Mọi sinh hoạt trong gia đình đều xáo trộn, đó là quãng thời gian đằng đẵng ở bệnh viện từ Bắc vào Nam với 6 lần phẫu thuật nhưng cũng không chữa dứt điểm được.

Các khối u mọc khắp cơ thể đã khiến khuôn mặt, chân, tay... các bệnh nhân biến dạng, nhiều người dị nghị gọi cặp song sinh này là “người củi”, “thiên lôi”… khiến gia đình rất đau lòng.

Do điều kiện kinh tế khó khăn nên mãi tới cuối tháng 10 năm 2022, hai anh em mới đến Bệnh viện K thăm khám, điều trị. Tại đây, hai bệnh nhân được kết luận mắc u xơ thần kinh, một bệnh di truyền hiếm gặp.

Ghi nhận trên Sức Khỏe & Đời Sống, vì số lượng u trên người H. và T. lên đến cả trăm u lớn nhỏ, u lớn nhất đường kính lên đến hơn 10cm, u bé như khoảng 1-2cm nhiều vô kể, do đó cắt hết u trong một lần là không thể.

Sau khi hội chẩn các bác sỹ đưa ra kế hoạch sẽ tiến hành phẫu thuật ưu tiên cắt đi những khối u ở những vị trí ảnh hưởng đến chức năng đi lại, cầm nắm, cúi gập, nằm,... để giúp 2 anh em nhanh chóng chủ động được vệ sinh cá nhân, thuận tiện sinh hoạt và có thể lao động.

Ekip mổ gồm TS.BS Dương Mạnh Chiến và hai bác sĩ nội trú cùng với bác sĩ gây mê là TS.BS Nguyễn Thế Trí, Trưởng khoa Phẫu thuật gây mê hồi sức đã tiến hành phẫu thuật cho H. và T.. Khó khăn trong cuộc phẫu thuật này không phải ở vấn đề kỹ thuật mà do lấy số lượng u quá nhiều, nguy cơ mất máu trong mổ cao, thời gian ca mổ kéo dài cũng là trở ngại với ekip.

Ca phẫu thuật kéo dài hơn 10 giờ, đã hoàn thành, cả kíp mổ và gây mê đều mừng vì trong ca mổ lần này giúp lấy được 21 u trên cơ thể H,. còn T. là 19 u ở những vị trí đã lên kế hoạch kỹ càng trước đó. Sau 6 ngày nằm viện, hai anh em được xuất viện trở về nhà.

VietNamNet dân lời BS Đào Văn Tú, Trưởng khoa Điều trị theo yêu cầu bệnh viện thông tin, u xơ thần kinh hay u sợi thần kinh (Neurofibromatosis) là một nhóm các rối loạn di truyền do đột biến gen trội gây ra các khối u hình thành trên hệ thần kinh.

Những khối u này có thể phát triển ở bất kỳ vị trí nào trong hệ thần kinh như não, tủy sống và các dây thần kinh. Bệnh u sợi thần kinh là do các rối loạn di truyền.

Hiện tại, bệnh không có phương pháp điều trị đặc hiệu mà phác đồ tùy thuộc vào từng bệnh nhân. Trường hợp có chỉ định phẫu thuật để điều trị các triệu chứng nghiêm trọng hoặc liên quan yếu tố thẩm mỹ.

“Tuy nhiên, không phải trường hợp nào cũng có thể điều trị bằng phẫu thuật, ví dụ vị trí khối u nằm sâu trong thần kinh trung ương… Nguy cơ tái phát khối u xơ thần kinh sau phẫu thuật cũng cao”, BS Tú cho biết thêm.

PN (Nguoiduatin.vn)