-
Giá xăng dầu đồng loạt tăng, RON95 vượt 20.300 đồng/lít
-
Nhiều tuyến đường ở Hà Nội "không thể nhúc nhích" vì ùn tắc, giao thông hỗn loạn
-
Tổng Bí thư, Thủ tướng thăm các phân khu và gian hàng Triển lãm thành tựu 80 năm của đất nước
-
Người đàn ông lẻn vào nhà, gây mê rồi lấy máu nạn nhân để "giải tỏa căng thẳng"
-
Miss Audition Ngọc Anh làm nghề gì trước khi bắt vì cầm đầu, điều hành đường dây khí cười?
-
Ông Ba Minh nhận gần 1,6 tỉ đồng từ Facebooker: Hành trình hỗ trợ đầy cảm xúc
-
Đại lộ Thăng Long nhiều điểm vẫn ngập sâu, ùn tắc 10 km
-
Máy bay Không quân Việt Nam mang cờ Đảng, Tổ quốc bay trên Quảng trường Ba Đình
-
Ngăn người phụ nữ buồn chuyện gia đình định nhảy sông Mã tự tử
-
Hai chị em khoác áo lính, cùng đều bước trong đội hình diễu binh
-
Linh Ngọc Đàm bị làm sao vậy?
-
Người dân vùng rốn lũ Thanh Hóa: Nước ngập ngang cổ, vật nuôi sống trên mái nhà
-
Kinh hoàng 2 xe đầu kéo tông nhau trên đường cao tốc, tài xế thiệt mạng
-
Bán cơm giá "cắt cổ" cho thợ điện, nhà hàng Nghệ An "chữa" thành suất miễn phí?
-
Vinfast bàn giao lô xe Lạc Hồng - Đưa đón nguyên thủ quốc tế tại đại lễ kỷ niệm 80 năm Quốc khánh
-
Xe cứu thương đi 200km thu 21 triệu đồng: BV Đa khoa số 1 Bắc Ninh lên tiếng
-
Từ vận động viên thể thao chuyên nghiệp thành thủ khoa tốt nghiệp trường y
-
Đã tìm ra lý do không ai qua nổi Thượng úy Lê Hoàng Hiệp?
-
Dàn xe tăng, bọc thép sơ duyệt diễu binh trong tiếng reo hò của người dân
-
Clip: Hoàng Thuỳ Linh - Đen Vâu nối đuôi nhau sơ duyệt diễu hành, biểu cảm hân hoan cực đáng yêu gây sốt MXH!
Thế giới
12/10/2021 08:10Không đành lòng nhìn con trai 2 tuổi nằm yên chờ chết, ông bố mới học hết cấp 3 tự thuê phòng thí nghiệm bào chế thuốc chữa căn bệnh hiếm gặp
Khi được hỏi về mong muốn lớn nhất cho con trai mắc bệnh hiếm gặp, anh Từ Vĩ rơm rớm nước mắt: "Tôi chỉ mong sao thằng bé khỏe mạnh, đừng đau ốm nữa. Nếu được, tôi ước 1 ngày được chở con đến trường như những ông bố khác. Có lẽ, đó là ao ước lớn nhất cuộc đời của người làm bố như tôi."
Dù trời nắng hay trời mưa, người đàn ông ấy vẫn miệt mài ngày đi làm, đêm về nghiên cứu sách bào chế thuốc điều trị bệnh hiếm gặp cho con trai. Câu chuyện của anh Từ Vĩ đã thu hút sự quan tâm rất lớn của dư luận xứ Trung trong những ngày gần đây.
Vào ngày 6/6/2019, đứa con thứ 2 của anh Từ Vĩ là Tiểu Hạo Dương chào đời tại tỉnh Vân Nam, Trung Quốc. Khi được 6 tháng tuổi, tốc độ phát triển thể chất của cậu bé chậm hơn đáng kể so với các bé cùng trang lứa. Tiểu Hạo Dương không thể lẫy hoặc lăn tròn, thậm chí còn không biết nhấc đầu lên 1 cách bình thường. 3 tháng sau, báo cáo xét nghiệm gen của Tiểu Hạo Dương cho thấy cậu bé bị khiếm khuyết gen ATP7A (còn được gọi là protein của Menkes) và mắc hội chứng Menkes (1 bệnh thoái hóa thần kinh hiếm gặp, gây tử vong, ảnh hưởng đến khả năng hấp thu đồng của cơ thể). Đây là trường hợp mắc hội chứng Menkes đầu tiên ở tỉnh Vân Nam, Trung Quốc khiến bác sĩ cũng phải lắc đầu.

ATP7A chịu trách nhiệm cho sự di chuyển của các nguyên tố vi lượng như đồng đi khắp cơ thể và bộ não. Theo thống kê từ khắp nơi trên thế giới, tỷ lệ tử vong của căn bệnh này trong vòng 3 tuổi lên tới gần 99% và hiện chưa có thuốc chữa.
Trên thế giới, việc bổ sung đồng thường được sử dụng như 1 phương pháp điều trị triệu chứng cho Menkes. Đối với trẻ em, mặc dù histidine (1 amino acid thiết yếu trong cơ thể người và các loài động vật có vú khác) chỉ có thể làm giảm các triệu chứng, nhưng hiện nó được coi là hy vọng duy nhất để kéo dài sự sống cho bệnh nhân.
Tất cả mọi chuyện bắt đầu từ khi dịch bệnh Covid-19 bùng nổ, khiến cho nguồn cung thuốc trở nên khan hiếm. Anh Từ Vĩ đã cân nhắc đến việc nhờ 1 công ty dược phẩm giúp bào chế thuốc, nhưng trên thực tế sẽ không có 1 công ty dược phẩm nào giúp bào chế thuốc đơn lẻ kiểu như vậy.

Từ Vĩ chỉ học hết cấp 3, nhưng vì con nên anh đã vùi đầu nghiên cứu 500-600 bài báo về căn bệnh hiếm của con với sự kiên trì đáng kinh ngạc trong suốt hơn 1 tháng. Công việc và thời gian nghỉ ngơi của anh bỗng trở nên hỗn loạn. Đôi khi xem tài liệu không hiểu, anh đành đi ngủ cho lại sức, đợi đến khi tỉnh dậy sẽ tiếp tục tra cứu. Do số lượng bệnh nhân quá ít, thị trường thuốc chữa bệnh hiếm gặp bị hạn chế, làm không có lãi nên rất ít công ty dược muốn sản xuất riêng lẻ, bởi vậy anh đã nghĩ đến việc tự bào chế thuốc.
"Khó khăn lớn nhất trong quá trình bào chế thuốc là sự cô đơn." - Anh nói.
Ban đầu, Từ Vĩ thuê 1 phòng thí nghiệm chung trong 1 tòa nhà, chi phí của khu này là hơn 14 nghìn tệ (tương đương 49 triệu đồng)/ngày, để chế ra histidine ít nhất phải thực hiện trong 2 ngày, thời hạn sử dụng là 56 ngày.
Từ Vĩ cho biết khi mới chế tạo thuốc, anh đã mua nguyên liệu theo các phương pháp được đề cập trong những tài liệu nước ngoài và gửi đến phòng thí nghiệm ở thành phố Thượng Hải, Trung Quốc. Sau đó, anh bắt đầu tham gia điều chế histidine vào ngày 18/8/2020.

Mặc dù những nỗ lực của Từ Vĩ chỉ có thể duy trì hiện trạng của đứa trẻ chứ không thể chữa khỏi bệnh hoàn toàn, nhưng anh vẫn luôn tâm niệm "còn nước còn tát".
"Mỗi khi mệt mỏi, điều an ủi tôi chính là nụ cười tươi rói của con." - Từ Vĩ rớm nước mắt nói.
Nói về nỗ lực của Từ Vĩ, cựu Giám đốc Khoa Dược của bệnh viện Đại học Y Liên hiệp Bắc Kinh Trương Kế Xuân bày tỏ lo ngại về tính an toàn của thuốc.
"Có thể tự chế ra thuốc quả là 1 kỳ tích. Với góc nhìn cá nhân, tôi rất thông cảm với nỗi buồn gia đình phải trải qua, vì không còn cách nào khác nên đành liều 1 phen. Nhưng trên quan điểm chuyên môn, tôi không khuyến khích sử dụng lâm sàng." - Cựu Giám đốc Trương Kế Xuân nói.
Hiện tại, trong khi tự học thêm về dược phẩm, Từ Vĩ đã đăng ký thi tuyển sinh Đại học. Anh hy vọng rằng việc học có hệ thống có thể đặt nền tảng cho liệu pháp gen trong tương lai đối với căn bệnh của con trai mình.
Tuy biết vẫn còn nhiều bất cập, thậm chí có thể là nguy hiểm khi người không có chuyên môn như Từ Vĩ tự tay bào chế thuốc cho con sử dụng, thế nhưng câu chuyện về tình thương bao la của người cha dành cho con trai mình đã khiến cộng đồng mạng xứ Trung không khỏi xúc động nghẹn ngào.
Theo Nguyên Dũng TT (Trí Thức Trẻ)








- Yoona (SNSD) đến Việt Nam! (15:08)
- Gần 100 cảnh sát đồng loạt khám xét nhiều địa điểm trên toàn quốc, bắt 25 người (15:06)
- Cảnh báo với hình thức lừa đảo công nghệ cao AI Catfishing (20 phút trước)
- Hai người tử vong sau khi ăn hàu (28 phút trước)
- Quên bật đèn chiếu sáng khi lái xe vào hầm, cẩn thận mất tiền triệu như chơi (34 phút trước)
- Giá xăng dầu đồng loạt tăng, RON95 vượt 20.300 đồng/lít (35 phút trước)
- Nhiều tuyến đường ở Hà Nội "không thể nhúc nhích" vì ùn tắc, giao thông hỗn loạn (41 phút trước)
- Mãn nhãn: Trực thăng kéo cờ, tiêm kích xé gió bay lượn trên bầu trời Hà Nội, người dân thích thú hò reo theo những tiếng vang rền (41 phút trước)
- Phân cảnh không bao giờ được lên sóng của Hòa Minzy (42 phút trước)
- Nỗi lo con lấy vợ tây (46 phút trước)




