Sinh ra với gương mặt như búp bê, nhưng cô bé này lại mắc một căn bệnh cực kỳ hiếm gặp trên thế giới.

Mới đây, đoạn clip của cô bé với gương mặt tựa thiên thần về quê ăn Tết khiến dân mạng Trung Quốc dậy sóng. Gương mặt như búp bê, xinh như công chúa khiến ai cũng phải tấm tắc khen ngợi, ước gì mình cũng có cô con gái như vậy.

Thế nhưng ít người biết rằng, cô bé này mắc một căn bệnh hiếm gặp. Em không thể nói, không thể tự chăm sóc bản thân và bị bệnh hiếm với tỷ lệ 1/1.000.000.

Cô bé này thường được biết đến với tên Lam Ni Ni, 7 tuổi. Mẹ của Ni Ni là Hạ Kha chia sẻ trong cuộc phỏng vấn với tờ Health Times: “Tôi đã làm việc chăm chỉ trong nhiều năm để giúp Ni Ni tập đi, nhưng thực tế tôi biết rằng con bé có khả năng sẽ quay về trạng thái trẻ con, trở về số 0”.

Chậm phát triển? Tự kỷ?

Báo cáo xét nghiệm di truyền của Ni Ni cho thấy cô bé mắc bệnh thoái hóa thần kinh. Ni Ni và gia đình phải mất gần 3 năm mới có được kết quả này.

"Trước khi Ni Ni được 6 tháng tuổi, con bé đã giao tiếp bằng mắt với chúng tôi. Chúng tôi trêu bé bằng đồ chơi và bé hay cười. Nhưng 6 tháng sau, bé không những ít nhìn chúng tôi mà cũng ít phát ra tiếng nói hơn, cơ thể mềm yếu, không thể ngẩng đầu lên và không thể đưa tay ra để cầm nắm đồ vật. Bé hoàn toàn khác biệt với những đứa trẻ 6 tháng tuổi khác”, Hạ Kha nói.

Chẩn đoán được các bác sĩ địa phương đưa ra là chậm phát triển. Hạ Kha nói: “Tôi nghĩ rằng Ni Ni có thể gặp một vấn đề nhỏ vào thời điểm đó và tôi hoàn toàn không nghĩ đến vấn đề bẩm sinh”.

Truyền dịch, tiêm thuốc, châm cứu, vật lý trị liệu, xoa bóp phục hồi chức năng... “Hiệu quả điều trị của một hai đợt điều trị đầu tiên vẫn rất rõ ràng. Ni Ni có thể ngẩng đầu lên, cũng có thể với tay lấy đồ vật”, Hạ Kha cứ nghĩ rằng con mình đang khỏe mạnh hơn.

Không ngờ nửa năm sau, Ni Ni lại có biểu hiện chậm phát triển trong lần đánh giá trí lực. Ngoài ra, Ni Ni còn gặp phải vấn đề khác: Không những không phản ứng khi được gọi tên mà còn lảng tránh ánh mắt của người khác.

Vì vậy, họ đưa Ni Ni đến Thượng Hải để chữa bệnh, lúc đó bác sĩ nói Ni Ni rất nghi ngờ mắc chứng tự kỷ nặng. Ngoài các phương pháp điều trị trước đây, họ áp dụng thêm các phương pháp điều trị dành riêng cho bệnh tự kỷ đối với Ni Ni.

Ni Ni được điều trị chứng chậm phát triển và chứng tự kỷ cùng lúc cho đến khi cô bé gần 4 tuổi. Một tin nhắn riêng trên mạng xã hội khiến Hạ Kha lại đặt câu hỏi về bệnh tình của Ni Ni.

“Một chuyên gia di truyền của Bệnh viện Mẹ và Bé ở Hồ Nam đã liên hệ với tôi nói rằng tình trạng của con được phát hiện rất sớm, nhưng tiến triển rõ ràng là rất chậm, không đơn giản như chậm phát triển và tự kỷ”. Hạ Kha cho biết họ đã lấy mẫu máu của hai vợ chồng và Ni Ni gửi đến bệnh viện, từ đó họ phát hiện ra bệnh thoái hóa thần kinh là một nhóm bệnh di truyền thần kinh hiếm gặp do đột biến gen gây ra.

Chỉ cần có thể ôm con là đã mãn nguyện rồi

Kể từ đó, Hạ Kha và chồng bắt đầu thực hiện khóa huấn luyện phục hồi chức năng cùng Ni Ni. Mặc dù Ni Ni vẫn chưa thể nói, không thể tự chăm sóc bản thân và chỉ có chỉ số IQ của một đứa trẻ trên 1 tuổi nhưng Hạ Kha giờ lại quan tâm hơn đến sự tiến bộ từng ngày của con gái: “Ni Ni đã có thể tập đi dép lê, biết cách giữ thăng bằng thìa và ăn uống”.

Hạ Kha nói với các phóng viên: “Tôi cảm thấy mình không còn buồn bã như trước nữa. Đã nhiều năm như vậy, từ nỗi tuyệt vọng ban đầu cho đến hiện tại, chỉ cần Ni Ni tiến bộ một chút, chúng tôi cảm thấy rất nhẹ nhõm”.

Được biết, Ni Ni nổi tiếng trên mạng xã hội Trung Quốc kể từ năm 2022 bởi những đoạn video được cộng động mạng khen nức nở trước nhan sắc của cô bé. Nhiều người sau đó cho rằng bố mẹ Ni Ni đã lợi dụng sự nổi tiếng này để trục lợi, kiếm chác. Đồng thời hai vợ chồng cũng đã sinh thêm một con gái. Thế nhưng thông tin đó cho đến nay vẫn chưa được chứng thực.

Điều thực tế nhất là kênh tài khoản của cô bé 7 tuổi này vẫn thu hút lượt tương tác cao. Trong những đoạn video, Ni Ni với vẻ mặt gần như không có xúc cảm, thường xuất hiện bên cạnh bố mẹ, đi trên cánh đồng, cùng bố đi xe buýt công cộng… cho đến đoạn video “gây bão” mới nhất là về quê nội ở Phụ Dương (An Huy, Trung Quốc) ăn Tết, em ngồi trong lòng của bà.

Ít ai hiểu được chặng đường đồng hành cùng Ni Ni lớn lên, sống với căn bệnh hiếm gặp và phải học cách phản ứng “bình thường” với mọi thứ xung quanh, thật sự không sự không hề dễ dàng đối với cặp vợ chồng trẻ Hà Kha.

Chỉ hy vọng gia đình bốn người này mãi mãi hạnh phúc. Chúng ta hãy chờ đợi sự thay đổi tiếp theo của cô bé thiên thần Lam Ni Ni nhé!

Theo Trung Hạ (Phụ nữ Thủ đô)