Abul Bajandar lo sợ anh sẽ không thể ôm con gái Jannatul, do những mảng mụn vảy lớn ở tay và chân. Ngón tay, ngón chân, cánh tay và chân của anh bị sưng và mọc vảy giống như vỏ cây.

Đây là những triệu chứng của căn bệnh rối loạn đa di truyền vô cùng hiếm gặp, với chỉ 10 trường hợp mắc bệnh được ghi nhận trên khắp thế giới. Do không có phương pháp điều trị, Bajandar, 35 tuổi, gần như đã từ bỏ mọi hy vọng và phải sống bằng nghề hành khất ở thành phố Khulna (Bangladesh).

"Trước đây mọi người cho tôi tiền để chụp ảnh cùng tôi. Tôi giống như một con khỉ trong vườn thú được du khách cho ăn lạc," anh nói.

Năm 2015, phóng viên địa phương đưa tin về Bajandar, và nhiều hãng tin lớn trên thế giới như Daily Mirror và CNN cũng đăng tải câu chuyện của anh. Bajandar được truyền thông quốc tế chú ý. Loạt tài liệu "Body Bizarre" dành một tập phim "Người cây Bangladesh" nói về anh.

Bajandar vào năm 2018, sau khi trải qua hàng loạt phẫu thuật cắt bỏ mụn vảy (Ảnh: SCMP)

Ngay cả thủ tướng Bangladesh Sheikh Hasina cũng chú ý tới trường hợp của anh. Bà tập hợp những bác sĩ phẫu thuật giỏi nhất Bangladesh để nỗ lực cắt bỏ mụn vảy trên tay và chân của Bajandar.

Đầu năm 2016, Bajandar được chuyển tới Bệnh viện Đại học Y Dhaka cùng vợ Halima Khatun và con gái Jannatul, 3 tuổi. Bác sĩ Samanta Lal Sen, người trực tiếp phẫu thuật cho Bajandar, thời điểm đó đã cảnh báo không có gì chắc chắn mọi nỗ lực sẽ thành công.

Tuy vậy, vài tháng sau, giấc mơ của Bajandar thành sự thật. Anh đã có thể ôm con gái lần đầu tiên.

"Được cảm thấy da thịt của con khiến tôi trở thành người cha hạnh phúc nhất thế giới," anh nói khi được phỏng vấn trong một căn nhà chật hẹp

Tới năm 2018, khi các cuộc phẫu thuật kết thúc, lần đầu tiên kể từ tuổi thiếu niên, Bajandar có thể đi lại mà không thấy đâu, sử dụng bàn tay một cách linh hoạt. Anh dùng được điện thoại di động.

Hàng loạt ca phẫu thuật đã loại bỏ khoảng 6kg mụn và vảy, cho thấy phẫu thuật có thể mang lại kết quả. Tuy vậy, do không có phương pháp điều trị triệt để, các bác sĩ đã cảnh báo phẫu thuật có thể sẽ không hiệu quả lâu dài.

Mọi thứ tốt đẹp đó không kéo dài bao lâu. "Sau khoảng hai tháng, mụn cóc và vảy bắt đầu mọc lại", Bajandar cho biết.

"Tôi hiểu đây là bệnh di truyền không có phương pháp điều trị," anh nói thêm. "Nhưng tôi luôn hy vọng nó sẽ không quay trở lại, và tôi không ngờ nó trở lại sớm như vậy, mức độ còn nghiêm trọng hơn".

Do ảnh hưởng của đại dịch Covid-19, Bajandar phải trở về quê nhà Khulna và không được điều trị. Sau vài tháng, mụn vảy xuất hiện trở lại, và chỉ trong ba năm tình trạng của anh đã tồi tệ không kém khi mới được phẫu thuật lần đầu.

Hiện tại, mụn vảy khổng lồ đã mọc kín chân tay anh, thậm chí còn lớn hơn so với bảy năm trước, đặt biệt là ở bàn chân.

Bajandar hồi năm 2016 (trái) và hiện nay (Ảnh: SCMP)

Vấn đề là vảy mọc khắp nơi, gây ra tình trạng đau cơ và xương. Mỗi khi Bajandar bước đi, sức nặng đè kéo căng bàn chân, làm rách da. Anh liên tục bị nhiễm trùng ở các vết thương, đau đớn không chịu nổi.

Hàng ngày, anh phải dùng nhiều kháng sinh và thuốc giảm đau với liều lượng ngày càng cao, chi phí tốn kém. Ngay cả khi uống thuốc, những phần ngón tay có thể nhìn thấy được của anh bị sưng và có nhiều vết thương.

Bajandar cảm thấy anh như bị kết án chung thân trong chính cơ thể mình. "Tôi thật vô dụng. Tôi không thể làm việc hỗ trợ gia đình và hoàn toàn phụ thuộc vào vợ. Vợ tôi kiếm tiền bằng nghề may vá và nuôi vịt," anh cho biết.

Không thể chịu được tình trạng bệnh tật, anh từng đề nghị bác sĩ tại các bệnh viện, phòng khám tư chặt tay chân.

"Tôi biết nhiều người có thể sống tốt dù bị mất tay chân, nhờ công nghệ làm tay chân giả. Sống như vậy sẽ tốt hơn lúc nào cũng thấy đau đớn, nhưng yêu cầu của tôi luôn bị từ chối," anh nói.

Cuộc sống hàng ngày của anh gò bó ở hai vị trí, trên giường, nơi anh có thể dùng điện thoại, và trên chiếc ghế nhựa mà anh dùng để ngồi ngoài hiên nhà, mỗi khi mặt trời biến căn nhà thành lò nung.

Ngoài ra, anh chỉ có thể đi bộ một đoạn ngắn qua một cánh đồng tới phòng trà nơi anh giải khuây mỗi buổi chiều. Anh ghen tị với những người có thể chơi bi-a.

"Tôi không thể vào thành phố ăn xin được nữa, do đi lại quá đau đớn khiến tôi phải nằm liệt giường ba ngày," Bajandar nói. Trước đây, anh có thể kiếm khoảng 3.000 taka mỗi ngày.

"Tôi phải chấp nhận việc người ta trả tiền để chụp ảnh cùng tôi và cười nhạo tôi, nhưng ít nhất tôi vẫn có thể nuôi gia đình," anh kể.

Vợ anh, Khatun, cũng gặp nhiều khó khăn. Cặp đôi không được hưởng trợ cấp, và cô phải làm việc nuôi gia đình. Cả hai đều mù chữ.

"Mỗi tháng, tôi kiếm được nhiều lắm 1.000 taka nhờ nghề may vá. Cả năm ngoái, chúng tôi bán gà, vịt kiếm được thêm 2.500 taka. Chúng tôi sống được nhờ rau củ trong vườn, cá nuôi trong ao và tiền quyên góp. Cuộc sống vô cùng khó khăn," Khatun cho biết.

Thời điểm Khatun bắt đầu mối quan hệ với Bajandar cách đây hơn 10 năm, anh đã bắt đầu phát bệnh. Cha mẹ cô phản đối cuộc hôn nhân, cho rằng Bajandar không thể phát triển với căn bệnh. Khatun nói chỉ khi cô sinh con gái đầu lòng, cha mẹ cô mới dần chấp nhận Bajandar.

"Tôi yêu anh ấy vì tình thương. Tôi cho rằng anh ấy là người tốt cần được chăm sóc, và khi đó anh ấy vẫn có thể kiếm tiền. Tôi không nghĩ có ngày anh ấy phụ thuộc hoàn toàn vào tôi như hiện nay. Tôi thấy xấu hổ, vì cha mẹ từng cảnh báo tôi đây không phải là mối quan hệ tốt đẹp", Khatun nói.

Nhưng Khatun chưa từng nghĩ tới chuyện bỏ rơi Bajandar như vợ của Dede Koswara, "người cây" Indonesia, đã làm. Dede Koswara cũng từng trải qua phẫu thuật, nhưng đã qua đời không lâu sau khi Bajandar được điều trị.

Cuộc sống của Khatun hiện tại tập trung vào chăm sóc chồng con, với hy vọng các con sẽ có một cuộc sống tốt đẹp hơn.

"Chúng đã trải qua xét nghiệm và các bác sĩ nói rằng cả hai dường như không mắc bệnh. Chúng tôi sẽ làm những gì có thể để chúng được học hành tử tế hơn", cô nói.

Linh Giang (SHTT)