Suih ngồi trước mặt chúng tôi là cô bé đã qua 4 tuổi, người gầy khô. Điều ám ảnh cô bé không phải thiếu ăn mà là nhiều chỗ trên cơ thể bị bao phủ bởi một lớp lông, làn da đen và nổi sừng.
Suih ngồi trước mặt chúng tôi là cô bé đã qua 4 tuổi, người gầy khô. Điều ám ảnh cô bé không phải thiếu ăn mà là nhiều chỗ trên cơ thể bị bao phủ bởi một lớp lông, làn da đen và nổi sừng.

Bốn tuổi, trong khi bạn bè cùng trang lứa được vui đùa thoải mái, được vào trường mẫu giáo thì cô bé Rơ Mah Suih, người Ja Rai, ở làng Kom Yo (xã Ia Chía, huyện Ia Grai, tỉnh Gia Lai) phải thu mình trong căn nhà đơn sơ.
 
Ngôi nhà của Suih nằm dưới dốc đất, khuất sau các lô điều ở xã Ia Chía. Hỏi tên cả Suih lẫn ba mẹ, nhiều người Ja Rai ở Ia Chía đều lắc đầu: “Không biết!”.
 

Rơ Mah Suih với vùng lưng, mông mọc kín lông và sừng - Ảnh: B.D.

Thế nhưng khi chúng tôi kể về cô bé từng phải đi phẫu thuật hở hàm ếch ở TP.HCM, thân thể kín lông lá thì nhiều người ở đây ồ lên: “Đứa bé người chim”.

Ba lẫn mẹ của Suih đều không biết chữ, nói tiếng Kinh câu được câu mất, ngồi trước thềm nhà ôm con gái vào lòng rồi vén áo lên gãi lưng soàn soạt: “Nó cứ kêu ngứa miết, trời mưa thế này mà cũng khóc ré lên bảo rằng nóng nực, vợ chồng mình đi làm thì thôi chứ ở nhà là lật áo lên gãi cho nó liên tục”.

Chúng tôi nói muốn biết ngày tháng năm sinh của Suih, cả ba mẹ cô bé đều lắc đầu “mình không biết”. Người hàng xóm ngồi bên nhắc: “Lấy cái giấy Nhà nước cấp cho ấy, trong đó có ngày tháng năm sinh”.

Mẹ bé, chị Rơ Mah Suyn, mở rương lôi ra mớ giấy rồi bảo “mình không biết đọc”. Còn anh Rơ Mah Quik, ba của Suih, buồn bã kể: “Thấy nó mới đẻ mà lông ở lưng, mông mọc kín và da thâm đen như da con heo rừng nhiều người không dám bế.

Trước đây người làng kiêng kỵ lắm, có khi phải chôn sống nhưng giờ thay đổi rồi nên người ta chỉ nói cúng thôi. Nhưng mình nghèo, mình không cúng, để vậy nuôi thôi”.

Anh Quik nói anh em, cha mẹ trong gia đình anh lẫn vợ đều bình thường, không ai có triệu chứng khác thường. Sau khi sinh đứa con đầu lòng, vợ chồng anh quyết định sinh thêm một con gái nhưng Suih không may lại mắc bệnh.

“Ban đầu người ta sợ lắm. Khi nó lớn lên, bắt đầu biết bò, biết đi, trẻ con đến nhà chơi thấy cũng sợ, nhưng giờ chúng quen cả rồi”.

Chị Rơ Mah Suyn nói thương con nên hai vợ chồng muốn bù đắp thiệt thòi cho con. Nhưng gia đình quá nghèo, cả hai vợ chồng chưa tới 30 tuổi, đang nuôi sáu miệng ăn: hai vợ chồng, hai đứa con và cha mẹ của Quik đã ngoài 80.

Suih sinh ra bị hở hàm ếch bẩm sinh, lông lá đầy người, sau khi được vận động hai vợ chồng đưa con đi phẫu thuật vá lại môi. Nhiều bác sĩ khi thấy lưng Suih đã chụp hình, yêu cầu đưa đi các bệnh viện lớn để khám nhưng vợ chồng quá nghèo nên ôm con trốn bác sĩ về lại làng.

“Mình không biết con bị bệnh gì, lông lá đầy lưng nên nó cứ kêu ngứa và nóng nực suốt ngày. Khổ nhất là những ngày nắng nóng, hai vợ chồng thức sáng đêm quạt, gãi ngứa cho con.

Hiện lông đã mọc kín lưng, có vẻ như đang lan rộng ra vùng trước bụng và vùng mông, một vài đốm nhỏ đã mọc trên cổ, cằm... Mình nghèo quá chẳng biết làm sao”.

Khi chúng tôi vào thăm Suih, cô bé đang cầm trên tay bình bú ngậm nuốt thứ nước trắng như sữa. “Sữa gì thế?”, tôi hỏi. “Không phải sữa đâu, nước cơm đấy, khi nào ốm mới có tiền mua sữa bồi dưỡng thôi”, mẹ Suih trả lời.
 

Suih có thể mắc bệnh nevus tế bào sắc tố bẩm sinh

Qua những hình ảnh và thông tin mô tả về Suih, bác sĩ Nguyễn Trọng Hào, phó giám đốc Bệnh viện Da liễu TP.HCM, cho biết Suih mắc bệnh nevus tế bào sắc tố bẩm sinh.

Đây là tình trạng đột biến gen dẫn đến hình thành và phân bố bất thường các tế bào tạo sắc tố. Biểu hiện bệnh là những vùng da tăng sắc tố, có kèm theo hoặc không kèm theo tình trạng rậm lông.

Tùy thuộc kích thước, nevus tế bào sắc tố bẩm sinh sẽ chia thành 3 loại: loại nhỏ, loại trung bình và loại lớn (khổng lồ). Trường hợp của Suih thuộc loại lớn. Tỉ lệ mắc nevus tế bào sắc tố bẩm sinh loại lớn rất thấp, theo một số báo cáo chỉ khoảng 1/20.000 trẻ em sinh ra.

Có một số phương pháp điều trị nevus tế bào sắc tố bẩm sinh như ghép da, bào da hoặc điều trị bằng laser.

Tuy nhiên, nevus tế bào sắc tố bẩm sinh của Suih có kích thước lớn nên dù chọn phương pháp điều trị nào cũng rất khó khăn như phải ghép da nhiều lần, nhiều lần chiếu tia laser để làm mờ vùng da tăng sắc tố, triệt vùng lông nhưng đều có nguy cơ tái phát cao.

Những trẻ bị nevus tế bào sắc tố bẩm sinh loại khổng lồ nên được chụp MRI để tầm soát tổn thương thần kinh kèm theo.

Ngoài ra, bệnh nhi cũng có nguy cơ ung thư tế bào sắc tố (melanoma) nên cần được theo dõi chặt chẽ biến chứng này.

Thùy Dương
 
Theo Thái Bá Dũng (Tuổi Trẻ)