-
Tử vi 12 con giáp hôm nay - Chủ nhật ngày 31/8/2025: Tý chớ dại đầu tư, Tị làm gì cũng đỏ
-
Cận cảnh hàng trăm xe trơ khung sau vụ cháy ở cầu Vĩnh Tuy, Hà Nội
-
Cay đắng quyết định ly hôn khi đang mang thai vì một lý do ai nghe cũng phải xót thương
-
Top phụ kiện công nghệ không thể thiếu khi xem diễu binh, diễu hành 2/9
-
Nghệ An, Hà Tĩnh sơ tán dân trước bão số 6, Quảng Trị còn 600 ngư dân chưa về bờ
-
Một đại lý vừa đổi thưởng 7 tờ vé trúng độc đắc: Khách hơn 60 tuổi đi ô tô đến chở tiền về nhà
-
Giá vàng miếng SJC vượt 133 triệu đồng/lượng
-
Bí thư thứ nhất, Chủ tịch nước Cuba sắp thăm Việt Nam, dự Quốc khánh 2/9
-
Camera iPhone 17 Pro Max đỉnh cỡ này đây!
-
Tại sao phim Hàn hay thế này mà bây giờ mới chiếu: Nữ chính đẹp lắm luôn, xem xong thấy chữa lành cả tháng
-
Biệt thự bạc tỷ bề thế nhà Văn Hậu đã hoàn thiện, Doãn Hải My đi chân trần, miệt mài dọn dẹp chuẩn vợ đảm
-
Lời hồi đáp từ các chiến sĩ A80: Phần thưởng cho những ai xuyên đêm trước tổng duyệt là đây!
-
Trọn vẹn khoảnh khắc Khối nghệ sĩ tổng duyệt diễu hành: Chưa bao giờ nghệ sĩ Việt lại đẹp đến thế!
-
Màn bàn giao "đồ cũ cho chủ mới": Vợ "chất" đến mức tiểu tam bỏ chạy còn chồng thì sáng mắt ra
-
Cháy lớn tại bãi xe ở Hà Nội, khói bốc đen đặc kèm mùi khét
-
Từ ngày mai 31/8, bắt đầu chi trả quà 100.000 đồng của Chính phủ cho toàn bộ công dân Việt Nam
-
Tàu ngầm, chiến hạm, thủy phi cơ nỗ lực luyện tập trên biển Cam Ranh, sẵn sàng cho sự kiện diễu binh A80
-
Tổng duyệt diễu hành, diễu binh Quốc khánh 2/9: Đoàn quân nhân 4 nước diễu binh trên phố Hà Nội
-
Ông Lê Hoài Trung giữ chức quyền Bộ trưởng Bộ Ngoại giao
-
Bà Paetongtarn bị bãi nhiệm chức vụ Thủ tướng Thái Lan: Điều kịch tính sẽ xảy ra?
Đời sống
19/07/2025 15:57Cuộc sống đặc biệt của bé mắc bệnh hiếm nhất Việt Nam
Hành trình chấp nhận sự không hoàn hảo
Gia đình chị Phạm Thị Mai (sống tại TPHCM) luôn tràn ngập tiếng cười với những video được nhiều người biết tới trên mạng. Những clip ngắn đó đều ghi lại hành trình của đứa trẻ đặc biệt nhất Việt Nam - cô bé Gạo.
Bé Gạo tên là Nguyễn Thái An Khuê, chào đời vào tháng 7/2021, giữa những ngày TPHCM căng thẳng vì đại dịch Covid-19. Là con gái thứ hai của vợ chồng chị Mai, bé Gạo ra đời khỏe mạnh với cân nặng 3,2kg, dài 52cm.
Những ngày đầu đời, bé ngoan không có dấu hiệu nào cho thấy sự khác biệt. Nhưng khi Gạo được 6 tuần tuổi, chị Mai nhận thấy con chậm tăng cân.
Lo lắng, người mẹ trẻ đưa con đến phòng khám tư. Bác sĩ thông báo bé Gạo có dấu hiệu tăng trương lực cơ chân, có thể do tổn thương não.

Chị Mai bàng hoàng khi nghe cụm từ "tổn thương não". Dù chăm sóc con theo chỉ dẫn của bác sĩ, những lần tái khám sau đó càng khiến gia đình hoang mang. Gạo không phát triển như những đứa trẻ bình thường nhưng các chỉ số khám bệnh lại không cho thấy điều gì rõ ràng.
Cuối cùng, tại một phòng khám khác, bác sĩ nghi ngờ vấn đề liên quan đến gene và khuyên gia đình đưa Gạo đến Viện Di truyền học để xét nghiệm.
Kết quả xét nghiệm như cứa vào tim vợ chồng chị Mai: Gạo mắc hội chứng lão nhi Hutchinson-Gilford (HGPS) do đột biến gene trên nhiễm sắc thể số 1. Đây là một chứng bệnh hiếm gặp, khiến trẻ lão hóa sớm và thường chỉ sống đến khoảng 14-15 tuổi.
Không chỉ vậy, Gạo là trường hợp hiếm trong số những ca hiếm. Thông thường, các triệu chứng lão nhi chỉ xuất hiện khi trẻ 18-24 tháng tuổi nhưng Gạo đã có dấu hiệu từ vài tuần sau sinh. Tóc bé rụng hết, da đầu mỏng đến mức nhìn rõ mạch máu, đầu lớn bất thường, tai cụp dần, và các cơ khớp co cứng.

Khi biết con mắc bệnh, chị Mai rơi vào tuyệt vọng. Trầm cảm nhấn chìm chị, khiến chị từng nghĩ đến việc kết thúc cuộc sống. Những lần ôm Gạo đứng trên ban công, những suy nghĩ tiêu cực bủa vây.
“Tôi không thể nuôi con”, chị thốt lên trong đau đớn và từng nghĩ đến việc gửi Gạo tới một ngôi chùa. Anh Kiên, chồng chị, luôn ở bên động viên, dành mọi thời gian để chăm sóc gia đình. Nhưng nỗi đau của người mẹ quá lớn, sự dằn vặt về hành trình mang thai, dù đã thăm khám đầy đủ, khiến chị rơi vào vực thẳm.
Thấy con gái đau khổ, mẹ chị Mai đề nghị đưa Gạo về quê nuôi để chị có thời gian bình tâm. Tết năm đó, anh Kiên đưa cả gia đình về miền Bắc, để chị Mai ở lại Sài Gòn một mình. Trong những ngày vắng người thân, chị đối diện với nỗi đau và dần nhận ra điều quan trọng với mình. Sự cô đơn khiến bà mẹ nhận ra rằng bản thân đang mong cầu sự hoàn hảo quá nhiều nên đã phủ nhận con những kỳ vọng chị đặt ra trước đó.
Nghĩ tới con mắc bệnh hiếm, thời gian bên con không còn nhiều khiến chị Mai quyết định thay đổi suy nghĩ, "chỉ cần bên nhau là đủ".
Ngay sát Tết, chị vội thu xếp đồ đạc, bay ra Bắc để đón Tết cùng gia đình. Khoảnh khắc nhìn thấy nụ cười của chồng và hai con, chị òa khóc, hối hận vì những suy nghĩ tiêu cực trước đây. Tết năm đó, cả gia đình sống trong những tiếng cười. Bà mẹ tận dụng mọi thời gian ôm cô công chúa nhỏ vào lòng.
"Cứ bên nhau đã"
Đó là lời chị Mai nói với chồng. Bé Gạo lớn lên trong vòng tay yêu thương của cả gia đình.
Thi thoảng, bé đau đớn, khó ngủ, quấy khóc và luôn nhận được sự dịu dàng của mẹ, lòng kiên nhẫn của cha và bé Tép. Gạo chậm phát triển hơn bạn bè cùng trang lứa, chưa thể tự đi mà phải vịn bàn ghế hoặc nhờ người lớn hỗ trợ. Nhưng bé vẫn biết bò, biết đứng, nói những câu ngắn ngọng nghịu, đủ làm trái tim cả nhà tan chảy.
Chị Mai thường xuyên đưa Gạo ra ngoài chơi, phơi nắng, không còn bận tâm đến ánh nhìn tò mò của người qua đường. Với chị Mai, Gạo là tất cả.
Vượt qua nỗi đau, anh Kiên và chị Mai quyết định chia sẻ câu chuyện của Gạo qua các chương trình truyền thông và mạng xã hội. Họ muốn lan tỏa nhận thức về hội chứng lão nhi, đồng thời truyền cảm hứng từ hành trình chuyển hóa cảm xúc của mình. Những video đời thường về Gạo được anh chị đưa lên trang cá nhân Tép Gạo Family với hơn 500.000 lượt theo dõi và yêu thích, nhận được rất nhiều chia sẻ tích cực từ những phụ huynh khác.
“Bé Gạo với nụ cười hồn nhiên đã dạy cả gia đình cách trân trọng từng phút giây và sống trọn vẹn trong hiện tại”, chị Mai tâm sự.
Lão nhi là một rối loạn di truyền tiến triển - nguyên nhân gây già đi nhanh chóng, bắt đầu từ hai năm đầu của cuộc sống. Tình trạng này hiếm gặp, kể từ năm 1886, chỉ có khoảng 130 trường hợp lão nhi được ghi trong các tài liệu khoa học.
Trẻ em bị bệnh lão nhi, còn được gọi là hội chứng lão nhi Hutchinson-Gilford (HGPS), thường chưa bộc lộ triệu chứng khi mới sinh. Được 12 tháng, dấu hiệu như thay đổi da và rụng tóc bắt đầu xuất hiện.
Hiện chưa có cách chữa bệnh lão nhi. Thường xuyên giám sát đối với bệnh tim mạch có thể giúp quản lý tình trạng của con em. Một số trẻ em trải qua ca phẫu thuật động mạch vành hoặc giãn nở của động mạch tim (angioplasty) để làm chậm sự tiến triển của bệnh tim mạch.








- DIỄU BINH, DIỄU HÀNH A80: Chi tiết lịch CẤM ĐƯỜNG ngày 1/9 và 2/9 (31/08/25 22:58)
- Mưa Đỏ phá kỷ lục của Trấn Thành, là phim Việt ăn khách nhất 2025 (31/08/25 22:38)
- Được mời dự tiệc, chị gái nhận ra bạn nhậu của em là kẻ trộm xe Kawasaki 300 (31/08/25 22:34)
- Man City thua ngược cay đắng (31/08/25 22:28)
- Tổng thống Putin gặp Chủ tịch Tập Cận Bình (31/08/25 21:57)
- MU đạt thỏa thuận với Martinez (31/08/25 21:48)
- 9 chàng trai trong phim 300 tỷ cả nước đều muốn xem (31/08/25 21:38)
- Nhà Quốc hội và trụ sở các cơ quan của Quốc hội mở cửa phục vụ nhân dân trong dịp 2-9 (31/08/25 21:21)
- Giả mạo giấy mời A80, chiếm đoạt hàng trăm triệu đồng (31/08/25 20:52)
- Hy hữu: Nạn nhân bị rắn chàm quạp cắn, xách cả rắn vào bệnh viện cấp cứu (31/08/25 20:40)




