-
Quỳnh Anh Shyn tiết lộ bí mật trong màn làm hoà gây chấn động với Chi Pu
-
Thiếu niên 15 tuổi ở Ninh Bình mất tích bí ẩn, để lại thư tay với lời nhắn "Tết này con không về"
-
Cảnh giác chiêu lừa đảo nộp phạt giao thông qua Cổng Dịch vụ công Quốc gia giả
-
Giá vàng miếng SJC đắt nhất lịch sử
-
Bộ Công an bảo vệ Lễ 80 năm Cách mạng Tháng Tám và Quốc khánh ở cấp độ cao nhất
-
Vướng vào "địa ngục tâm linh", 3 đại gia bị vợ chồng thầy cúng lừa 20 tỷ đồng
-
Thủ tướng: Bắn pháo hoa tại 34 tỉnh, thành phố chào mừng Quốc khánh
-
Sức khỏe của nghệ sĩ Phước Sang sau 1 năm bị đột quỵ
-
Sốc với visual của ca sĩ Việt đi hát hội chợ Trung Quốc, hình tượng nàng thơ vỡ tan tành
-
Phát hiện chấn động: Thi thể người đàn ông mất tích 28 năm vẫn còn nguyên vẹn
-
Vụ hiệu trưởng nâng khống điểm cho 1 thí sinh thành thủ khoa: Hội đồng chấm thi giải trình gì?
-
Nam thanh niên mất tích khi leo núi ở Nha Trang: Trước khi đi nhắn chủ nhà một điều đáng lo
-
Sau dịu mát ngày lập thu, miền Bắc sẽ nắng nóng gay gắt như giữa mùa hè từ ngày 8-8
-
Đang làm nhiệm vụ, trung tá cảnh sát giao thông bị người đàn ông nước ngoài đấm vào miệng
-
Bộ Tài chính thông tin mới về mức giảm trừ gia cảnh thuế thu nhập cá nhân
-
Campuchia và Thái Lan đạt được thỏa thuận đột phá về biên giới
-
Bộ Quốc phòng thông tin chương trình diễu binh, diễu hành mừng Cách mạng tháng Tám và Quốc khánh 2/9
-
Một gia đình nông thôn ở Thanh Hóa tiền điện tăng gần 10 triệu đồng một tháng
-
Quảng Ninh sẽ lắp thiết bị này trên tất cả tàu du lịch ở Hạ Long
-
Giá xăng tăng vượt mốc 20.000 đồng/lít
Đời sống
28/05/2019 14:13Cùng mắc căn bệnh quái ác, bé 7 tuổi tự nguyện nhường em gái điều trị trước khiến người mẹ tan nát trái tim
Nicole, 7 tuổi và Jessica, 3 tuổi đều được chẩn đoán mắc bệnh Batten hiếm gặp. Theo đó, hai bé có thể bị mù, liệt và sa sút trí tuệ trước khi bước vào tuổi thiếu niên.
Sự hi sinh của cô bé 7 tuổi
Do mức độ cực kỳ hiếm gặp của căn bệnh, các bác sĩ phải mất nhiều tháng trời mới nhận ra tình trạng thực mà bé Nicole phải chịu. Điều này đồng nghĩa với việc Nicole chỉ được điều trị khi đã 5 tuổi.

Hai vợ chồng Gail và Matthew Rich sau đó quyết định cho con gái thứ hai của họ, bé Jessica. Lúc được 15 tháng tuổi, Jessica cũng đi kiểm tra sức khỏe và cả nhà đau đớn nhận tin dữ: Jessica cũng mắc căn bệnh quái ác giống chị gái.
Mẹ hai bé chia sẻ cảm giác tan nát trái tim khi Nicole đã trao cho em cơ hội để được điều trị trước, nhằm làm chậm quá trình tiến triển bệnh: "Nghĩ đến việc con gái không có được chữa bệnh, con sẽ không nhận được cơ hội giống như em gái mình, với tôi, điều này thực sự rất khó khăn. Nếu không nhờ Nicole, chúng tôi sẽ không bao giờ biết về bệnh tình của Jessica cho tới khi quá muộn và con có thể bắt đầu mất đi khả năng vận động bình thường. Thay vào đó, con đã có được khả năng và kỹ năng bình thường như bao em bé 3 tuổi khác".
Nicole không thể nói và phải rất vất vả mới đi lại được sau khi được điều trị vào tháng 1 năm 2017 – 8 tháng sau sinh nhật lần thứ 5. Trong khi đó, Jessica là "một phép màu biết đi" khi bé được chẩn đoán mắc bệnh lúc mới 15 tháng tuổi.
Mẹ bé chia sẻ: "Jessica mới bắt đầu vào mẫu giáo và chưa cho thấy bất cứ dấu hiệu nào của căn bệnh. Con đang phát triển tốt một cách đáng kinh ngạc và làm được những việc mà Nicole chưa từng làm được. Nicole thực sự là một em bé vô cùng ngọt ngào. Chẳng có gì khiến con phiền lòng. Chỉ là cảm giác vẫn đau đớn khi tận mắt chứng kiến bằng chứng sống về tác dụng của việc điều trị kịp thời khi bạn so sánh hai con".

Giành giật sự sống
Theo BDFA, Hiệp hội các gia đình có con bị bệnh Batten, chỉ 30 trẻ ở Anh mắc bệnh Batten, căn bệnh không có thuốc chữa. Người bị bệnh thường từ từ mất đi thị lực và kỹ năng vận động. Trong trường hợp Nicole, bác sĩ dự đoán, cô bé khó có thể sống bình thường qua tuổi teen.
Còn Jessica hiện đang được điều trị bằng liệu pháp truyền enzyme. Đây là một phần của thử nghiệm kéo dài tới cuối năm 2020.
Vợ chồng Gail thậm chí đã gặp Matt Hancock, quan chức cấp cao về chăm sóc xã hội và sức khỏe của Anh, nhằm vận động NHS hỗ trợ tài chính cho biện pháp điều trị bệnh Batten.
Bà mẹ 2 con tâm sự: "Có những đứa trẻ đang chờ đợi tiếp cận với liệu pháp điều trị trên. Do đó, gia đình các em đều khao khát chuyện này được giải quyết. Mỗi ngày trôi qua là một ngày phải chứng kiến con mình suy yếu dần trong khi biết rõ, có cách điều trị ngoài kia và đã được hơn 20 quốc gia khác sử dụng. Nhưng bạn lại bị từ chối tiếp cận cách điều trị đó".

Samantha Barber, CEO của BDFA, cho biết: "Không thể chấp nhận được việc loại thuốc duy nhất sẵn có cho căn bệnh khủng khiếp này lại không được chấp nhận. BDFA kêu gọi mọi bên liên quan mở lại những cuộc đàm phán với mục tiêu rõ ràng là đạt được một giải pháp cho con cái chúng ta".
Bệnh Batten là gì?
Bệnh Batten (còn được biết đến với tên gọi Neuronal Ceroid Lipofuscinoses - NCLs), là một rối loạn nguy hiểm tính mạng ảnh hưởng tới hệ thần kinh.
Bệnh thường bắt đầu từ thuở nhỏ, có thể biểu hiện qua các cơn co giật và vấn đề thị lực.
Sau đó, nó có thể trầm trọng hơn. Bệnh nhi bị suy giảm nhận thức, các cơn co giật cũng tăng nặng và dần dần mất thị lực cũng như các kỹ năng vận động.
Bệnh thường gây nguy hiểm tính mạng khi trẻ bước vào cuối tuổi teen hoặc đầu tuổi 20.
Theo BDFA UK, ước tính 1-3 trẻ em bị chẩn đoán mắc dạng sơ khai của bệnh mỗi năm. Điều này đồng nghĩa với việc có khoảng 15-30 trẻ bị bệnh Batten trên khắp nước Anh.
Tới nay đã có 14 chủng được chẩn đoán là các biến thể khác của căn bệnh di truyền này.
Bệnh Batten hiện không có thuốc chữa.
Theo H.Nguyên (Helino)








- Cô gái 24 tuổi đăng quang Hoa hậu Hàn Quốc 2025 (07/08/25 23:39)
- Phát hiện thi thể mất bàn tay chân, không quần áo ở Cà Mau (07/08/25 22:36)
- Hội bạn thân đẹp, giàu nổi tiếng TikTok Việt bị nghi nói xấu, nghỉ chơi (07/08/25 22:30)
- Mỹ nhân MasterChef qua đời vì tai nạn kinh hoàng ở tuổi 38 (07/08/25 21:56)
- Khởi tố vụ cô gái mất 96% sức khỏe vì bị khung đỡ đèn tiệc cưới đổ sập, đè lên người (07/08/25 21:07)
- Bé gái 7 tuổi đuối nước tử vong tại hồ bơi ở Đồng Nai (07/08/25 21:03)
- Sesko đối mặt cú sốc văn hóa tại MU (07/08/25 20:58)
- Xác định được nhóm đánh hội đồng cháu gái 14 tuổi (07/08/25 20:50)
- Bãi nại cho người xách ngược cháu bé 16 tháng tuổi ném xuống nền bê-tông (07/08/25 20:45)
- Một cảnh sát giao thông bị thanh niên người Nga tấn công ở Nha Trang (07/08/25 20:37)




